第一健康报道 /
牛晓静很后悔过去打工没能攒下钱。在整个家庭因为父亲牛凤祥的尘肺病陷入拮据之前，作为家中独女，父亲曾告诉她“不指望你挣多少钱，够你自己吃好穿好就行”，她就把打工挣的钱都随意花了。
今年49岁的父亲患病之前，牛晓静家在村里过得很好，父母还重新装修了家里的房子，但尘肺病病发后，曾经的富足化为泡影。
“现在特别后悔，要不是那时候不懂事，也许还能攒点钱，我爸现在也不会觉得这么难，非要去找（政府）了。”牛晓静抹起了眼泪。
盛夏的等待
12日，记者在北京与河北交界的周口店附近的一个村子见到牛凤祥夫妻时，天色已近黄昏。时隔半年，牛凤祥还活着，只是更黑瘦了一些，妻子王玉平的背也更加佝偻。
1995年——2010年间，牛凤祥在北京市房山区史家营乡的北京翁窑煤矿做采煤工人。按照国家和北京市的产业调整要求，房山区在2010年底彻底退出煤矿开采业，牛凤祥所在的翁窑煤矿在那时已被政府关闭，矿主也不知所踪。为了得到职业病相关证明从而得到赔偿，在走了很多弯路后，牛凤祥起诉了房山区安监局。
2014年5月5日，牛凤祥起诉房山区安监局的案子开庭审理，6月3日接到判决书：他们败诉了。
“上诉也没用，我也不打算继续上诉了，我只能去上访。”牛凤祥说，走法律程序败诉后，他和妻子这周都在北京市房山区政府门口上访。
但他们不知道，这类涉法涉诉上访如果不通过法律途径，很难有结果。国家已出台依法处理涉法涉诉信访问题的意见，要求实行诉讼与信访分离制度，把涉法涉诉信访事项从普通信访体制中分离出来，由政法机关依法处理。
牛凤祥是尘肺病三期病人，并发症肺部感染加隆气胸，最严重时候，连续几天昏迷不醒。医生曾经给牛凤祥在腹部切开一个口子，插入引流管连接胸腔引流器，用来导出肺部的积水。从此，他无论到哪儿都要拎着一个长40厘米，高20厘米，宽10厘米的“盒子”，每当动作幅度稍大一些，引流管就会戳得内脏疼痛难忍。
北京已经进入盛夏，正午的室外最高温度达到38摄氏度，一周都在房山区政府外上访的牛凤祥一度被热得昏迷在门口。
牛晓静是牛凤祥夫妻唯一的女儿，怀孕5个月。在河北老家待产的她一直牵挂着滞留在北京的父亲。接受记者采访的时候，情绪压抑的她没说几句就哭了。“我不想让我爸去。一想起来他在这么大的日头下天天晒着我心里就难受，他身体那样万一有个三长两短我得恨死自己。”
“彩礼钱”变“救命钱”
在河北省承德市滦平县当地，村里的人家一般都有两三个孩子。王玉平的身体在生了女儿后一直不太好，牛凤祥心疼妻子，也十分疼爱女儿，觉得有一个孩子也够了。
还没发病的时候，多年外出打工的积累让牛凤祥家里盖起了新房，过上了让村里很多人羡慕的日子。他对记者说，当时看着一天天长大的女儿越来越舍不得，曾一度暗自下决心：等过两年女儿再大些、谈恋爱了，一定要挑个疼爱女儿的女婿上门，把女儿留在家里。
可命运的改变从不给人预警。2010年，两口子刚刚为女儿重新粉刷了房子，牛凤祥就病倒了。像很多尘肺病人一样，家里不但花光了积蓄，还欠了巨额的外债。
“我爸躺在那里不能动，那时候我觉得天都塌了。”牛晓静说，“从小我就特别粘着我爸，小时候我爸出去打工回来总会给我带各种好吃的、玩的，我哪儿也不让他去，连他出去串门我都着急。在我爸面前我好像永远那么大。”
去年冬天，仿佛一夜长大的牛晓静匆忙嫁给了邻村的一个小伙子。一方面是为了让当时身体已经不太好的父亲有机会看见自己的婚礼，另一方面，牛晓静也从夫家拿了5万块钱的“彩礼钱”，解了父亲治病钱的燃眉之急。
如今，牛晓静怀孕5个月了，这也让在北京的牛凤祥和王玉平更多了一份牵挂。提到怀孕的女儿，牛凤祥的脸上渐渐有了些笑容，王玉平偷偷跟记者说，从女儿结婚起，他就一直念叨着盼外孙。
“其实这个孩子我一直不想要，觉得来的不是时候。”牛晓静说，怀孕就找不到地方打工，不但挣不了钱，做检查、生产都要花钱。而且怀孕了也不能去北京照顾爸妈，丈夫也不放心她自己去。公公婆婆年纪大了，老公还有个弟弟才15岁，现在全家就靠老公一个人挣钱。
“想想女儿，就都好了”
越来越差的身体情况已经不允许牛凤祥继续僵持，维权的路至此几乎成为死局。
当记者问到，回家休养是不是对身体更好？牛凤祥想都没想就一口拒绝：“找不下来我也不回家去，我不能拖累孩子。我要是死在家里，就啥也没了，就给我爱人和闺女剩一屁股债。就算把我拖垮了、我活不下去，我爱人、我闺女还得继续过日子。我闺女才刚结婚，不能我没了让我闺女拖一屁股债。”
要是政府一直不给你们赔偿怎么办？牛凤祥平静地说：“我死在家里，我爱人往这弄我（尸体）也费事，我不如死在这里。我活着你不管我，我死在你门前你总管我了吧？”
妻子王玉平听到这，再也忍不住，哽咽着说：“女儿总跟我说，妈你劝我爸回来吧，咱们不找了，家里有一口吃一口，我还年轻，债可以慢慢还。一辈子总还的完。”
在接受记者采访前，牛晓静刚刚从邻村空无一人的家里回来。她每隔几天都会回去看看，打扫卫生、替父亲的最爱的花们浇浇水。“我爸从生病开始就特别喜欢花，我要让我爸回来后看见他的花都好好的。”
令人欣慰的是，牛凤祥的身体比冬天的时候好了一些。挺过了尘肺病患者最难熬的冬天后，牛凤祥能坐直身体看着门外忙碌的妻子的身影，偶尔还能在妻子的搀扶下下床在附近慢慢溜达。
“过年回家呆了一段时间，我闺女伺候我，每天看着她我就好多了。”他笑着对记者说，虽然不知道还能活多久，虽然在这里上访会被无视、被赶、被嫌弃，但想想女儿，就都好了。
父亲是什么？在李彦文看来，父亲就是养活自己孩子，让家里过得好的那个人。
“但我不是个好父亲，因为我没有了工作能力，不能给两个儿子好的生活。”生于1970年的李彦文在36岁那年被诊断患有尘肺病。原本身形壮硕的他现在走两步都会喘，经常咳嗽导致腰背也有些弯曲。
但李彦文天生有一股怎么也压不倒的犟劲儿。面对日渐虚弱的身体、小儿子突如其来的疾病、成堆的外债……已经丧失劳动能力的他仍不停地在外找活干，想给妻儿多攒点钱生活、还债。“只要我能多活一天，就要让孩子们过得好一点！”
在粉尘中工作是透支生命
李彦文出生在山西左权县麻田镇九腰会村。15岁时，父亲过世了。年龄最小的李彦文成了家里的顶梁柱，母亲、爷爷以及反应迟钝的哥哥都要靠他养活。
没怎么上过学，李彦文只能出卖苦力。1987年，17岁的李彦文和周围村里共9个人去修县里的小南山水电站，每天工作12个小时，一天只挣5块钱，让李彦文最难受的是工作环境中浓厚的粉尘。“2米远的距离都看不清人。”他就这样整整干了三年，这三年在他的肺里种下了苦难的种子。
1996年，李彦文结婚了，娶了同村比他小4岁的刘瑞英。“当时他家很穷，结婚的钱都是借的，但家里人看中他勤快，说我跟着他错不了。”刘瑞英说。
1998年，他们有了自己的第一个孩子。儿子的出生让李彦文更加有了“吃苦”的动力。去砖厂搬砖，当建筑小工，下矿井挖煤，给人家修渠，养牛……李彦文能吃得了别人吃不了的苦，夫妻俩的日子也过得有滋有味。只是不知从什么时候起，刘瑞英发现丈夫开始断断续续地咳嗽。
2004年，他们的第二个儿子出生了，一家人更是高兴。但李彦文的身体却一天天虚弱起来，咳嗽越来越厉害，走一小段路就不停喘气，根本干不了体力活。后来甚至不能躺着睡觉了，只能背靠在墙上，坐着睡。李彦文整晚咳嗽，刘瑞英也睡不着，硬是要拉着他去看病。
2006年，在阳泉市一家医院，36岁的李彦文被诊断为尘肺病。“如果不洗肺，连今年都过不去了。”医生说得很严重，刘瑞英当场就支撑不住了。李彦文却很镇定，说要回去，不治了。妻子哭着求他让他治疗，他不听，“万一洗了肺我还是不行，欠下一屁股债，你带着孩子怎么过？！”
“我自己怎么都行，就是不能见孩子受苦”
不论刘瑞英怎么劝，李彦文坚持不洗肺。由于被尘肺病剥夺了劳动能力，李彦文不能出去打工了，他就和妻子在家种地、养猪、种核桃。2008年，李彦文刚觉得身体好了点，就贷款买了一辆三轮车，去给别人拉沙子、拉砖。“他总说自己没病，有时咳得厉害不让他去，他也不干。”刘瑞英说。
没日没夜地干活让这个家渐渐有了起色，2010年，他们终于还完了贷款，但不幸却又一次降临。
2010年8月底，6岁的小儿子李光宇毫无征兆地昏迷了。医生诊断为脑积水，并要求签病危通知书。在知道自己生病后一声不吭的李彦文终于被击倒了，他蹲在角落哭得不能自已。
医生告诉他们，孩子脑袋里都是积水，可能醒不过来了，即使醒过来也会变成傻子，劝他放弃。
但李彦文没有放弃，他从亲戚朋友那里东拼西凑借了5万元钱，硬是要带着孩子去北京看病。“北京的专家会诊后，说孩子是小脑上长了一个囊肿，导致小脑萎缩，同时还有脑膜炎、肺炎和癫痫。”刘瑞英说着，眼眶湿润了。
做了两次手术，在医院住了67天，花了10多万元，在李彦文和刘瑞英不眠不休的照顾下，小儿子终于痊愈。
但想到欠下的一堆外债和儿子每半年复查一次的巨额费用，李彦文又开着三轮车拉砖了，连过年都没歇。有时候下午出去，第二天上午才能回来，一天就吃一顿饭。寒冬腊月，刘瑞英给他带的苹果都冻得咬不动了，但他却从没叫过苦。
“我不怕，但孩子还小。”李彦文说，“我自己怎么都行，就是不能见孩子受苦”。
“只有想着高兴的事儿，才能看到希望”
2012年，李彦文咳嗽、喘气越发严重，感冒发烧怎么吃药都不见好。医生建议他洗肺，他又怕花钱不愿洗，“儿子治病刚花了那么多钱，我不能再欠了。”
最后在家人百般劝说下，再想到当年同去县里修水电站的9个人中已经有3个都去世了。李彦文想通了，一家人都要靠他，他不能倒下，最后决定借2万元去洗肺。
李彦文是个非常不善言辞的人，自己身体多么难受，心里多么难过，他都说不出来。刘瑞英说，他只会在和她吵架后，埋怨自己没本事、无能，养活不了老婆孩子。有一次吵架后，李彦文跑到母亲的坟头哭了一个晚上。
这对夫妻相信，一切苦难都能靠这种沉默的坚韧扛过去。
现在，小儿子的病好了，李彦文的身体也有所好转，找了一个看门的营生，一个月挣800元。笑容又慢慢出现在了这家人的脸上。
大儿子今年16岁，马上要中考了。他每天早上5点起床，学习到晚上11点才睡觉。尽管希望考上高中，读大学，但如果考不上高中，李新宇打算“出去挣钱，帮爸爸撑起这个家。”
小儿子却总爱缠着爸爸，让爸爸给他买好吃的，陪他玩“叠元宝”。“喜欢和爸爸玩，因为他总输，我总赢。”
然而，下一次洗肺的钱从哪里来？为儿子治病千里求医，十几万的外债何时能够还清？李彦文也常常抱怨命运对他的不公，“如果不是我的病，我这么能吃苦，日子肯定不会是这样。”
但即使这样，一点小事也会让他们觉得幸运。从医生的关照，到公益组织的援助，再到给他寄药的一位素未谋面的病友……别人对李彦文的好，他都一一记了下来。
“只有想着高兴的事儿，才能看到希望。”李彦文说。
身体好的时候，王明升喜欢到柴坪镇中心小学或者幼儿园看孩子。每次，身体瘦弱的他一边喘着粗气咳嗽，一边坐在学校对面的马路牙子上看孩子，在紧锁的校门外，王明升满脸笑容，有时候他也会冲孩子做鬼脸，孩子们也冲着他捏鼻子，挤眼睛。
而身体不好的时候，由于躺着无法呼吸，王明升只能把头埋在膝盖里，在镇医院的病床上跪了２６天，每天的剧烈咳嗽让他肚皮只要稍微一动，就一阵剧痛，没人看护的时候，氧气瓶就在床边，他却连伸手拧开开关的力气都没有。
王明升目前是尘肺病三期，生于１９８０年的他看起来比实际年龄老五岁。他住在陕西镇安县柴坪镇向阳村，村里青山环绕，溪流潺潺，被城里人称作“天然氧吧”。但氧吧的村民肺都不好，向阳村２００多户村民，尘肺病家庭有６０户，目前已经有三十余名尘肺病人相继离世。
每天，王明升要依靠吸氧缓解呼吸的痛苦，但他不愿自己脆弱的一面让别人看见，他只希望让别人看到他乐观、健康的一面。
“看到孩子那么活跃地看着我，身体再痛苦，悲观的想法也都没有了。”王明升把希望放在了孩子身上。
王明升的儿子今年上小学四年级，每周从学校回家一次。孩子很懂事，住院的时候每天给他送饭，而平时只要他一个眼神，儿子就知道他需要什么。“爸爸该吃药了。”“爸爸喝水。”只要孩子在家，他就不会错过吃药时间。
两年前，王明升实在忍受不了痛苦，萌发了割腕自杀的想法，但随着一声“爸爸”，８岁的儿子从门外蹦蹦跳跳跑进病房，给他送来了午饭。看着儿子，他猛然醒悟，应该为儿子活下来。“儿子已经没有妈妈了，我不能让他没有爸爸，我心软了。”说到这里，眼泪在王明升眼眶打转。
２００４年，由于罹患尘肺病，王明升失去了劳动能力，妻子离家出走，留下了幼小的儿子，从那之后，王明升开始了与儿子相依为命的生活。
王明升的尘肺病是跟着老乡去金矿打干钻的时候得上的，１７岁起就外出打工的王明升回忆，金矿打钻时没有任何降尘措施。当时他手握钻机打干钻，一干就是四五个小时，粉尘笼罩下，相距１米的两人只能看见对方头顶微微泛着黄的矿灯。一个班次结束，鼻孔能被粉尘塞满，衣服上能抖落下２毫米厚的粉尘。
王明升记得，患病后自己最拮据的时候，只依靠一个季度４００多元的低保过活。但即使这样，王明升仍然没有让孩子放弃学业，每天坚持给孩子做两顿饭。“我吃一顿饭可以，但是孩子一定得吃两顿。”
现在王明升和父母、弟弟一家住在一起，这一家６口中，只有王明升１０岁的儿子和弟弟９岁的儿子是健康的。王明升父亲在２０００年被查出患有尘肺病，母亲在２０１２年被查出患有结肠癌，小他两岁的弟弟在２０１１年后半年也被查出患有尘肺病，弟弟的妻子同样离家出走。
王明升最胖的时候是１４８斤，现在是１０５斤。天气变冷变阴，他的身体就有明显反应。特别是冬天接近三九天的日子里，尘肺病患者管这叫“鬼门关”。一进入三九天，身体就不能动了，翻身都困难，吃喝拉撒全在床上。
前几年，被医生下过三次病危通知书后，他请父亲托人给他做了一副棺材。现在那个棺材放在他们家四面漏风的厨房，用一块破了的蓝色塑料布包裹。
２０１３年，就在王明升随时准备睡进那个棺材里的时候，公益组织“大爱清尘”通过捐款，为王明升安装了一台制氧机。
不少好心人的捐助给王明升带去了更多希望，北京一位４０多岁的大姐给王明升捐了１２０００元。“怎么可能，人家不认识我，还能给我打钱？我当时特别感动，真的！”喘着粗气的王明升，至今说起这事声音还有些颤抖。
然而，王明升虽然暂时脱离了生命危险，但已经坏死的左肺和越来越虚弱的身体仍然让他不敢想象自己的将来。只有每当看到身边的孩子时，他才能感到些许希望。
“我小时候欠缺的就是知识，希望儿子能好好学习，去城市里上班，再也不用去矿上打工。”王明升说，当他最无助的时候，是孩子的那声“爸爸”给了他安慰、牵挂和希望。
王明升希望孩子将来能替他改变家乡的贫困局面，让村民不再迫于生计去矿井打工。有一次，王明升去镇上学校看孩子的时候，发现了一个特别贫困的孩子，他立刻资助了５００元。
但王明升最担心的还是自己的孩子，他曾经因为害怕自己将来无力照顾而考虑把儿子送给别人，但看到懂事的孩子又心如刀绞、万分不舍。
“有时候我儿子也会问我，爸爸，你哪一天不在了，我咋办？我就说还有你爷爷和你叔叔呢，孩子就不说话了，像大人一样叹口气。”王明升说到这里有些哽咽，眼睛望向别处。
“我不敢往后想，没办法去想。”王明升低下头。“儿子以后怎么办，只能看他的命了！”
第一健康报道/ (新闻热线52478634/18911595819）
（责编 小伟） 来源：新华网
